Recommandations à propos du WAPPS.
Mise en contexte
Le Conseil a été sollicité par le cabinet du Ministre Coppieters, afin de remettre des recommandations au sujet de l’évaluation du Plan Prévention et Promotion Santé en Wallonie, Horizon 2030, plus communément désigné sous l’acronyme WAPPS.
Le WAPPS est un document élaboré en plusieurs phases, de 2016 à 2018, assorti d’une programmation 2023-2027 élaborée en 2022. L’objectif de ce document est d’établir un diagnostic des objectifs de santé en Région wallonne, et des objectifs et stratégies pour l’action en promotion de la santé, en ce compris la prévention des maladies.
Le WAPPS débute par un état des lieux du contexte institutionnel (textes applicables, autorités compétentes, …), du contexte épidémiologique en Région wallonne, et des déterminants de la santé. L’approche de cet état des lieux est transversale, et prend aussi en considération des éléments non médicaux qui ont une influence sur la santé, comme l’emploi ou le logement.
A partir de cet état des lieux, le WAPPS détermine des objectifs stratégiques transversaux :
- Promouvoir la santé dans toutes les politiques ;
- Adapter les stratégies pour faire face aux inégalités sociales de santé ;
- Favoriser l’accessibilité et veiller à une bonne couverture territoriale en matière de prévention et de promotion de la santé ;
- Veiller à l’efficience des actions et instaurer une culture d’évaluation continue ;
- Intégrer les priorités de santé dans une approche selon le parcours de vie ;
- Intégrer les priorités de santé dans une approche selon un continuum ;
- Renforcer l’action communautaire (bottom-up), promouvoir la participation citoyenne et l’empowerment ;
- Développer le travail en réseau et le partenariat intersectoriel ;
- Créer des environnements favorables à la santé (milieux de vie) ;
- Inscrire la promotion de la santé dans une perspective durable ;
- Promouvoir l’innovation au service de la santé.
Un autre objectif stratégique transversal, tenir compte de la dimension genre, n’est pas directement exprimé dans le WAPPS, mais apparaît en filigranes dans l’ensemble de celui-ci.
Le WAPPS détermine ensuite des objectifs stratégiques thématiques, reprenant divers grands axes thématiques :
- Promotion des modes de vie et des milieux de vie favorables à la santé (alimentation, activité physique, lutte contre le tabagisme) ;
- Promotion de la santé mentale (promotion du bien-être et d’une bonne santé mentale, assuétudes, prévention du suicide) ;
- Prévention des maladies chroniques ;
- Prévention des maladies infectieuses ;
- Prévention des traumatismes non intentionnels et la promotion de la sécurité.
Un cadre légal (décret et arrêté du Gouvernement wallon) a été mis en place de 2019 à 2022 afin de doter la Région wallonne d’institutions agréées chargées de la mise en œuvre du WAPPS.
Ce cadre légal a également permis l’élaboration de la dernière partie du WAPPS, la programmation 2023-2027. Il s’agit de déterminer les priorités de promotion de la santé, et les stratégies de mises en œuvre du WAPPS. Ces stratégies sont :
- Stratégie A : Informer, sensibiliser, développer la littératie en santé et le plaidoyer ;
- Stratégie B : Outiller les professionnels en stimulant les échanges de pratiques et en formant à des pratiques innovantes ;
- Stratégie C : Renforcer les démarches communautaires et les approches collectives dans les milieux de vie ;
- Stratégie D : Renforcer les collaborations intersectorielles dans une optique de promotion de la santé, en vue de générer des dynamiques locales qui influencent les déterminants sociaux de la santé ;
- Stratégie E : Informer et collaborer pour renforcer l'accessibilité des services de prévention et de promotion de la santé ;
- Stratégie F : Intégrer la promotion de la santé dans le parcours de soin.
Le projet de programmation a ensuite été soumis à la concertation avec le secteur.
La procédure de rédaction d’un nouveau Plan s’étale sur deux années. Cette procédure est entamée cette année 2025 pour aboutir à un nouveau Plan en 2027. Cette procédure comprend bien évidemment une évaluation du WAPPS, laquelle doit être menée cette année.
Le Conseil est sollicité par le cabinet dans le cadre de ce renouvellement du Plan, afin qu’il puisse transmettre ses préoccupations et recommandations à intégrer dans ce nouveau plan.
Recommandations
Le Conseil entend remettre un avis à partir WAPPS existant. Il tient à souligner l’importance pour la Région wallonne de disposer d’un plan de promotion de la santé le plus détaillé et le plus exhaustif possible. La santé est un droit fondamental reconnu par l’article 23 de la Constitution, et divers textes internationaux. Ce droit s’applique aussi pleinement aux personnes en situation de handicap.
La promotion de la santé et la prévention sont essentielles pour garantir l’effectivité du droit à la santé. Il est primordial d’intervenir a priori pour permettre aux personnes de conserver une bonne santé, et d’intervenir dès le début d’une maladie pour assurer une meilleure guérison et écarter toutes complications. Pour le Conseil, il est également primordial d’impliquer toutes les personnes, y compris les personnes en situation de handicap, dans toutes les actions et stratégies mises en place dans la politique de promotion de la santé et de prévention. Le Conseil tient dès lors à exprimer sa satisfaction d’être consulté dès le début de l’élaboration d’un nouveau Plan de promotion de la santé, et remercie le Ministre pour cette initiative.
Le Conseil a examiné avec attention l’actuel WAPPS. Il tient à souligner la très grande qualité de ce document, appuyé sur des données statistiques et scientifiques certaines. Il approuve la volonté exprimée dans le WAPPS de mettre en place un très grand nombre d’actions pour aborder la promotion de la santé dans toute sa complexité. Il espère que le prochain plan s’inscrira dans la continuité du WAPPS, et sera encore plus ambitieux dans les actions à entreprendre.
Le Conseil estime qu’il ne lui appartient pas de se prononcer sur la validité ou la pertinence de telle ou telle action prévue dans le WAPPS. Il considère que son intervention doit se limiter à s’assurer que la dimension du handicap soit bien prise en compte par le WAPPS, afin que les actions prévues par celui-ci puissent effectivement toucher également les personnes en situation de handicap. Les recommandations émises dans le présent avis ne remettent donc pas en cause, de quelque manière que ce soit, le WAPPS, mais visent seulement à améliorer celui-ci dans l’intérêt des personnes en situation de handicap.
Le Conseil a déjà eu l’occasion de se prononcer sur un aspect particulier de la prévention, les programmes de médecine préventive de lutte contre les cancers. Sur ce programme en particulier, le Conseil renvoie à son avis 00019, émis le 19 septembre 2023.
- Analyse des données socio-épidémiologiques
La première partie du WAPPS établit un profil de la situation sanitaire en Région wallonne. Les données, nombreuses et très intéressantes, sont analysées en fonction de divers critères, tels que l’âge, le genre, le niveau d’éducation, la situation d’emploi, la situation financière, etc...
Le Conseil regrette que la dimension handicap ne soit absolument pas analysée. Pourtant, une situation de handicap peut constituer un risque supplémentaire pour la santé, et nécessiter de ce fait l’intégration dans le WAPPS d’actions spécifiques de promotion de la santé ou de prévention pour réduire ce risque.
A titre d’exemple, lorsqu’il évoque les risques de chutes, le WAPPS se focalise sur les risques spécifiques pour les personnes âgées. Cette focalisation est légitime, puisque les risques de chutes augmentent avec l’âge. Cependant, certains handicaps accroissent également de manière importante les risques de chutes. Ainsi, une personne malvoyante peut, plus qu’une autre personne, chuter en raison d’un obstacle imprévu sur sa route (comme un trou, un pavé descellé, etc…) parce que son handicap ne lui permet pas d’anticiper cet obstacle. De même, une personne aux capacités motrices réduites peut, davantage qu’une autre, perdre l’équilibre et chuter. En d’autres termes, la prévention des chutes pour les personnes âgées est certes nécessaire, mais pas suffisante, car elle n’englobe pas les autres personnes, dont les personnes en situation de handicap, à risque accru.
Le Conseil souhaite dès lors que l’analyse des données socio-épidémiologiques soit complétée par une analyse en fonction des situations de handicap, en tenant compte de la diversité des handicaps. Cette analyse supplémentaire est indispensable pour permettre aux personnes en situation de handicap de bénéficier pleinement d’une promotion de la santé et d’une prévention adaptées à leurs besoins et aux risques spécifiques auxquels elles sont confrontées.
- Handicap en cours de vie
Le Conseil tient à rappeler qu’un grand nombre de handicaps surviennent en cours de vie. Les accidents et les maladies sont les deux causes principales de handicap survenant en cours de vie.
A cet égard, le Conseil constate que toute l’analyse des risques prend en considération quasi exclusivement la mortalité. Le WAPPS repose en grande partie sur les chiffres des décès, et des causes de décès, et entend réduire les décès précoces, et les risques de décès. Il est évident que ces chiffres sont essentiels, et que des actions doivent être menées pour permettre à tout un chacun d’avoir une vie la plus longue possible en pleine santé.
Cependant, cette vision est tronquée, en ce sens qu’elle n’envisage à un risque que deux issues possibles : le décès ou la vie. Il n’est pas tenu compter des séquelles que peut amener l’exposition au risque pour celui qui reste en vie. Ainsi, l’accident vasculaire cérébral n’est envisagé que comme une cause de décès, alors que, en réalité, l’accident vasculaire cérébral peut aussi entraîner des handicaps temporaires ou définitifs (perte de la motricité, perte de la vue, perte de la parole, perte des capacités intellectuelles, etc…). Cette question n’est absolument pas abordée dans le WAPPS, et aucune donnée chiffrée ne permet de déterminer le risque de se retrouver, après un accident ou une maladie, dans une situation de handicap temporaire ou définitif.
Il y a pourtant là un axe majeur de promotion d’une bonne santé mentale, essentielle pour une vie de qualité. Il est incontestable que l’arrivée d’un handicap, après une maladie ou un accident, bouleverse complètement la vie de la personne concernée et la vie de son entourage, avec un risque non négligeable de dépression. Il est essentiel de prévoir des actions de prévention pour éviter que des problèmes de santé mentale ne viennent s’ajouter à la survenance du handicap.
Le Conseil souhaite donc l’inscription dans le futur plan d’une stratégie de dédramatisation du handicap, pour les personnes qui se retrouvent en situation de handicap et pour leurs proches. L’idée est que le handicap n’est pas la fin de la vie, le handicap est la fin d’un mode de vie, et la renaissance à un autre mode de vie, qui peut être tout aussi riche et beau que l’ancien. C’est cette idée que reflète le slogan « On ne finit pas en fauteuil roulant, on recommence une vie ! ».
- Accessibilité de la promotion de la santé et de la prévention
Le Conseil constate que l’accessibilité des locaux des opérateurs et autres acteurs de promotion de la santé agréés se limite légalement au respect des normes contenues dans le Guide régional d’urbanisme, relatives à l’accessibilité PRM. Le Conseil estime que cette exigence légale est insuffisante à deux égards.
Tout d’abord, si on se limite à la seule accessibilité PMR, il ne suffit pas que la personne à mobilité réduite puisse entrer dans le bâtiment, il faut encore que le matériel et les appareillages utilisés lui permettent de bénéficier de la même médecine préventive que les personnes valides. Dans son avis 00019 du 19 septembre 2023, le Conseil avait déjà émis cette remarque à propos des unités de mammographies, dans le cadre du dépistage du cancer du sein, pour souligner que les appareils de mammographie sont inadaptés pour les personnes en situation de handicap qui ne peuvent tenir une position debout. Ces personnes se retrouvent dès lors exclues de la mammographie, alors même que le bâtiment utilisé respecte les dispositions du Guide régional d’urbanisme.
Ensuite, l’accessibilité ne concerne pas que les personnes à mobilité réduite, elle concerne toutes les personnes en situation de handicap, quel que soit ce handicap. Ainsi, les personnes sourdes ou malentendantes sont trop souvent exclues de la promotion de la santé et de la prévention, faute d’une possibilité de traduction en langue des signes. De même, les personnes autistes n’ont que très exceptionnellement la possibilité de bénéficier d’un accueil spécifique tenant compte de leur handicap invisible.
Ces constatations démontrent que les personnes en situation de handicap se retrouvent de facto exclues de la promotion de la santé et de la prévention, même si le WAPPS a l’ambition de toucher toutes les personnes.
L’exclusion est encore renforcée par la dérogation légale accordée aux opérateurs en promotion de la santé agréés avant l’entrée en vigueur des dernières modifications décrétales : ces opérateurs ne doivent respecter les normes contenues dans le Guide régional d’urbanisme qu’à partir du moment où soit ils effectuent des travaux de transformation, soit ils déménagent leurs activités dans de nouveaux locaux. Cette dérogation concerne la très grande majorité des opérateurs agréés, ce qui renforce encore les difficultés pour les personnes en situation de bénéficier de la promotion de la santé et de la prévention. Le Conseil insiste pour qu’un délai contraignant soit fixé pour la mise en accessibilité des bâtiments des opérateurs concernés.
Ce problème de manque d’accessibilité ne concerne pas que les opérateurs en promotion de la santé, elle touche l’ensemble du parcours de soins. Trop souvent, les personnes en situation de handicap doivent renoncer à des soins, y compris des soins préventifs, ou se rendre en milieu hospitalier pour recevoir ces soins. Ainsi, nombre de personnes en situation de handicap ne peuvent recevoir des soins dentaires, y compris les soins préventifs, qu’en hôpital, faute de cabinets dentaires accessibles, ce qui a pour conséquence des délais d’attente extrêmement longs, et le risque de perdre l’intervention INAMI dans les soins dentaires préventifs.
L’accessibilité de la promotion de la santé et de la prévention doit également être une accessibilité géographique. Pour chaque axe du WAPPS, la personne en situation de handicap doit pouvoir accéder à un opérateur de promotion de la santé agréé proche de son domicile. Cette recommandation est d’autant plus essentielle que les personnes en situation de handicap rencontrent généralement des difficultés de mobilité accrues par rapport à d’autres personnes. Le Conseil regrette que la programmation du WAPPS n’aborde pas cet aspect pourtant fondamental.
- Mesures alternatives à l’accessibilité
La réglementation impose à l’opérateur en promotion de la santé qui n’est pas accessible de prévoir des mesures alternatives permettant aux personnes en situation de handicap de bénéficier des mêmes services qu’une personne valide.
Le Conseil regrette que cette obligation ne fasse l’objet d’aucun contrôle, et ne soit assortie d’aucune sanction. Les agréments ont été accordés, et les subventions sont payées sans qu’il soit tenu compte du respect ou du non-respect de cette obligation. Le Conseil estime que les subventions devraient être réduites dès lors que l’opérateur n’est pas accessible et n’a pas développé des mesures alternatives. Il n’est pas normal de financer des actions qui excluent de facto les personnes en situation de handicap.
Lorsque des mesures alternatives sont prévues, le Conseil constate que celles-ci ne font pas l’objet d’une publicité systématique. La personne en situation de handicap est dès lors contrainte de s’adresser à plusieurs opérateurs dans l’espoir qu’un de ceux-ci soit accessible ou ait développé des mesures alternatives. L’absence de cette publicité systématique est préjudiciable aux personnes en situation de handicap, et décourage nombre d’entre elles à prendre contact avec des opérateurs en promotion de la santé. Cette absence a donc des conséquences négatives sur la santé des personnes en situation de handicap.
Le Conseil insiste également sur la nécessité de développer l’échange des bonnes pratiques entre les opérateurs en promotion de la santé. Le futur plan doit prévoir des lieux de rencontre entre ces opérateurs et de partage des bonnes pratiques, en vue d’améliorer l’intégration des personnes en situation de handicap dans les actions de promotion de la santé et de prévention.
- Les violences médicales
Les personnes en situation de handicap sont trop souvent confrontées à des violences physiques ou psychiques de la part des professionnels de santé. Ces violences résultent généralement d’un manque de formation de ces professionnels, peu outillés pour communiquer de manière adéquate avec les personnes en situation de handicap.
La situation est particulièrement criante pour les personnes en situation de déficience intellectuelle. Trop de professionnels de santé considèrent à tort que ces personnes sont incapables de comprendre des informations relatives à leur état de santé. Dès lors, ils ne prennent pas la peine de leur fournir des explications claires et compréhensibles, et leur imposent des soins préventifs ou curatifs sans aucun consentement préalable. Cette situation humiliante constitue une forme de violence à l’égard des personnes en situation de déficience intellectuelle.
Le Conseil insiste donc pour que le prochain Plan comprenne un volet consacré à la formation des professionnels de santé, du personnel d’accueil des institutions de santé et du personnel des opérateurs en promotion de la santé, afin d’outiller ces professionnels sur l’accueil des personnes en situation de handicap et la communication vers les personnes en situation de handicap. Cette formation devrait insister sur la diversité des handicaps, et sur une approche spécifique pour chaque handicap. Ce volet « formation » est indispensable pour assurer pleinement aux personnes en situation de handicap leur droit à la promotion de la santé et à la prévention.
- Objectifs, stratégies et axes spécifiques au handicap
Le Conseil constate que plusieurs des objectifs, stratégies et axes du WAPPS ciblent un public spécifique, et non la population wallonne dans son ensemble. C’est ainsi que le WAPPS prévoit des actions spécifiques à destination des détenus, des personnes prostituées, des fumeurs, des toxicomanes, etc… Le Conseil approuve cette volonté de prendre en considération les caractéristiques spécifiques de certains groupes-cibles, et de développer des actions spécifiques, car cette approche permet de mieux appréhender les actions pertinentes de promotion de la santé et de prévention.
Malheureusement, le WAPPS ne considèrent jamais les personnes en situation de handicap comme un groupe-cible spécifique nécessitant des actions spécifiques. Ces personnes sont systématiquement englobées dans des groupes-cibles plus large, de sorte qu’il n’est jamais tenu compte des particularités de tous les handicaps. Cette absence d’approche « handicap » dans le WAPPS aboutit à exclure les personnes en situation de handicap de nombre d’actions de promotion de la santé et de prévention.
A titre d’exemple, nombre d’actions de sensibilisations passent par l’écrit (flyers, brochures informatives, articles de presse, publications internet, …). Cette communication par l’écrit ne prend le plus souvent pas en considération des personnes malvoyantes, de sorte que celles-ci se retrouvent exclues des actions de sensibilisation concernées. De même, lorsque l’action de sensibilisation passe par la communication orale (conférences, capsules vidéo, etc…), l’absence d’interprétation en langue des signes ou de sous-titrages exclut les personnes malentendantes et sourdes.
Il a également été déjà souligné dans le présent avis que le handicap est susceptible d’être un facteur aggravant pour certains risques. En l’absence de dispositions spécifiques ciblées sur les personnes en situation de handicap, ce facteur aggravant reste totalement ignoré. Seuls quelques rares opérateurs proposent de leur propre chef des actions ciblées sur un public en situation de handicap, sans que celles-ci ne soient prévues explicitement par le WAPPS.
Le Conseil estime donc essentiel que le prochain plan contienne un volet spécifique consacré au handicap, dans toute sa diversité, et que des actions spécifiques à ce public-cible soient expressément prévues par ce nouveau plan.
Des initiatives existent par ailleurs pour améliorer l’inclusion des personnes en situation de handicap. Tel est le cas du projet « Tourisme pour tous » porté par l’Observatoire wallon du tourisme. Ce projet développe des outils de sensibilisation et d’information sur le tourisme à destination des personnes précarisées et des personnes en situation de handicap. La participation à de petits voyages touristiques ou à des loisirs favorise l’estime de soi, le bien-être et la santé mentale des personnes qui y participent. Pour le Conseil, de tels projets méritent d’être encouragés, et le futur plan devrait prévoir la mise en place de projets similaires pour améliorer la santé mentale des personnes en situation de handicap.
- Association du Conseil aux travaux d’élaboration du nouveau plan
Le Conseil est particulièrement heureux d’avoir été consulté dès avant l’élaboration du nouveau plan, afin de pouvoir émettre des recommandations. Il remercie chaleureusement le Ministre de la Santé pour cette initiative.
Le Conseil n’est toutefois pas représenté dans le comité de pilotage, chargé de l’évaluation du WAPPS et de l’élaboration du nouveau plan. Le Conseil n’estime pas nécessaire de participer à l’ensemble des travaux de ce comité de pilotage. Il souhaite toutefois être informé de l’évolution de ces travaux, afin de pouvoir émettre le cas échéant de nouvelles recommandations. L’amélioration de la promotion de santé et de la prévention pour les personnes en situation de handicap passe en effet par un dialogue constructif entre le comité de pilotage et le Conseil.
Le présent avis contient une série de recommandations qui, nous l’espérons, pourront être intégrées dans le futur plan, et guideront les membres du comité de pilotage dans leur travail. Ces recommandations ne peuvent bien évidemment pas être considérées comme exhaustives, et le Conseil espère pouvoir affiner celles-ci, et en formuler d’autres, sur base des échanges qu’il aura avec le comité de pilotage.
La promotion de la santé et la prévention constituent pour tous, y compris pour les personnes en situation de handicap, un élément essentiel pour assurer la pleine effectivité du droit à la santé.